Esta es la parte 2 de nuestras series: “Cómo obtener un riñón”.

Entonces, usted ha sido diagnosticado con enfermedad del riñón irreversible y ha hecho saber su deseo de un trasplante de riñón a su equipo de cuidado de salud. ¿Qué es lo que sigue?

Paso cinco: Edúquese

Si está en diálisis o llegando allí, aprenda acerca de su enfermedad, sus efectos, y sus opciones para controlarla. Lea la literatura para los pacientes en la enfermedad del riñón, diálisis y trasplante. Puede encontrarla en la oficina de su doctor, unidad de diálisis, centro de trasplante o a través de la National Kidney Foundation. Los recursos en línea son abundantes, así como en mi libro, Surviving Kidney Disease: True Stories of Love, Courage, Hope, and Heroism…And a Roadmap for Prevention. Conviértase en experto en su situación. Haga preguntas a todos —enfermeras, doctores, nutriólogos. Usted simplemente no sabrá las respuestas a menos que pregunte; los proveedores de cuidado no pueden leer su mente.

Únase a un grupo de apoyo para el riñón en su región. La gente con trasplantes o esperando uno intercambian información valiosa en reuniones en grupo que pueden ayudar a conectarse con personas en situaciones similares o proporcionar guía en “qué hacer y qué no hacer” para obtener un nuevo riñón y mantenerlo. Puede encontrar estos grupos a través de su centro de diálisis o el hospital de trasplante más cercano.

Pregunte a su doctor si conoce receptores de riñón que tengan la voluntad de compartir sus historias y consejos para que usted logre su meta. Ellos han pasado por lo que usted está pasando y frecuentemente, tienen guía valiosa que ofrecer. Yo tengo varios pacientes de trasplante que hacen voluntariado para estos servicios.

Regístrese para recibir el boletín informativo Sobre la supervivencia de la enfermedad renal.

Paso seis: Cumplimiento de estilo de vida.

Normalmente, la diálisis le hace sentir mejor al principio —a lo que se llama “la fase de la luna de miel”. Pero, inevitablemente usted se aburrirá, incluso se sentirá agitado por depender de una máquina para sustentarlo de 9 a 12 horas a la semana. Tan aburrido y agitado, de hecho, que usted puede pasar a una zona de confort con respecto a la dieta, comer alimentos y tomar fluidos que puedan dañarlo o matarlo. No haga eso. Puede desencadenar una espiral descendente que arruine su salud y sus posibilidades de un nuevo riñón. Recuerde, este es un maratón, no una carrera corta.
La diálisis requiere ajustes de estilo de vida enormes, quizá los más duros que usted alguna vez haya enfrentado. Las enfermeras y los nutriólogos le explicarán los detalles y la importancia de tomar sus medicinas y adherirse a una estricta “dieta renal” que incluye una toma limitada de ciertos alimentos y restricciones severas de fluidos. Siga su consejo de forma rigurosa. Tome sus medicamentos todos los días a tiempo, incluyendo las píldoras múltiples requeridas con las comidas. El evitar los alimentos que a usted le encantan, pero que le harán enfermar y limitar la toma de fluidos pondrá a prueba su voluntad, pero estas son dos necesidades para la observancia nutricional.
Al cumplir, usted se sentirá mejor y tolerará la diálisis mejor. Entre menos fluidos tome, a pesar de la sed ardiente, será menor el estrés en su sistema vascular y menos fluidos a eliminar en la diálisis. “Exprimir” 10 libras de fluido de un paciente que no cumple en una sesión de diálisis no es solamente un reto difícil y estresante para las enfermeras, toma más tiempo, dejando al paciente drenado, adolorido y sintiéndose miserable. El no cumplir con el estilo de vida requerido también puede llevar a un derrame cerebral, paro cardiaco y muerte.
Otro beneficio del cumplimiento se relaciona con su meta del trasplante de riñón. Sus cuadros de diálisis contienen información acerca de cada tratamiento que usted tiene: peso ganado entre tratamientos, peso perdido en la diálisis, horas de diálisis, química sanguínea y más. Por lo tanto, mientras esté en diálisis a medio día en un lunes, el equipo de cuidado de salud —doctores, enfermeras, nutriólogos y trabajadores sociales —están en un cuarto de conferencias revisando los archivos del paciente. Ellos discuten los casos con sinceridad, especialmente los difíciles con un paciente que no cumple. El no cumplir no solo cobra su factura en usted, el paciente; es difícil para los proveedores de cuidado también, quienes tienen que luchar contra su resistencia para proporcionarle el cuidado que necesita.
El no cumplir no ayudará a su oportunidad de obtener un trasplante tampoco. Primero, puede que usted no esté lo suficientemente saludable para recibir el riñón de un cadáver que llegue a estar disponible a las 2:00 a.m. en una mañana de martes cualquiera. Segundo, si usted no está cumpliendo en el periodo de diálisis, los centros de trasplante se sienten cautelosos a arriesgar su falta de cumplimiento con un nuevo riñón, considerando que 70,000 de otras personas en los Estados Unidos también están esperando uno. En breve, los riñones son un recurso tan precioso como para desperdiciarlos en los pacientes que no cumplen. En pocas palabras, el cumplimiento le hará sentirse mejor y ayudarle a obtener un riñón más rápidamente.
Paso siete: Póngase en la lista para el trasplante.
En cuando su equipo de cuidado de salud, en coordinación con su centro local de trasplantes, lo considere a usted como un candidato aceptable de trasplante, lo registrarán (o lo “pondrán en lista”) con la Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN), la cual mantiene una red centralizada de computadoras que enlazan todas las organizaciones regionales de órganos y centros de trasplante. La United Network for Organ Sharing (UNOS), una organización privada sin fines de lucro administra OPTN bajo un contrato con el gobierno federal.
Usted ha recorrido un largo camino, digerido devastadoras noticias de salud, manejado el programa de diálisis, cumplido con su régimen de restricciones de estilo de vida, se ha informado usted mismo acerca de sus opciones y ahora está tomando el gran paso hacia recibir un nuevo riñón. Usted está “en la lista”.
Paso ocho: Encuentre a su propio donador.
Puesto que la espera para un riñón muerto genéticamente compatible ahora tiene un promedio de 5 a 7 años, usted no debería sentarse pasivamente, esperando por la versión renal de Publishers Clearing House.
Conviértase en su propio defensor: vaya y encuentre su propio riñón. Usted ya ha sido considerado un candidato adecuado, ahora puede acelerar el proceso al encontrar a un donador vivo. Muchas veces, un familiar puede ayudar. Frecuentemente, son donadores grandiosos, puesto que son genéticamente similares a usted. Si necesita un riñón y algún familiar lo ofrece, acéptelo. Yo he tenido pacientes con donadores saludables que desean ayudar que me dicen: “No quiero interrumpir su vida” o “no aceptaría un riñón de mi propia sangre” y allí, persisten, esperando a que llegue un riñón muerto que puede llegar o no.
Definitivamente, este es un asunto de elección individual, pero de forma realista, para un paciente de diálisis, su propia sangre es exactamente lo que usted necesita, exactamente lo que le dará la mejor oportunidad para un trasplante exitoso que dure muchos años. Además, considere esto: los donadores, especialmente miembros de la familia, quieren ayudar porque lo aman. Con tantas otras enfermedades —enfermedad del corazón, Alzheimer, Parkinson, o muchos tipos de cáncer —los miembros de la familia no pueden hacer nada, sino observar en agonía, rezar para que su ser amado sobreviva. No tienen un corazón para compartir, cerebro, páncreas, estómago o hígado para darle. ¿Por qué negarles la satisfacción eterna de rescatarlo de ese acantilado del que usted está colgando? Honestamente, este no es el momento de hacerle al mártir. Si tiene la oportunidad, salga de esa silla de diálisis y siga con su vida.
Paso nueve: Aprenda a conectarse.
Asumamos, ahora, que usted no tiene miembros de la familia ya sea que puedan o quieran donar. Entonces, es el momento de difundir el mensaje, porque gracias a los avances en coincidencia en inmunología y genética, la gente no relacionada a usted pueden ser grandes donadores también.
Comience con el internet, correo electrónico y Facebook, por ejemplo (y hay más plataformas de redes sociales). Piense en toda la gente que conoce —amigos, colegas, grupo de la iglesia, compañeros de cuarto del colegio, club de lectura, liga de boliche —entonces, obtenga sus direcciones de correo electrónico y despegue con una simple pregunta. Aquí está el enfoque que Lisa Emmott, una campeona incansable para la gente que necesita la donación de un riñón viviente, utilizó con éxito para su esposo.

Encuentre un riñón para Neil

Neil Emmott es un esposo cariñoso y padre devoto de dos pequeñas niñas. Neil está en ESRD (enfermedad renal en la última etapa, Etapa 5 de 5) debido a la enfermedad poliquística de los riñones. Los riñones de Neil están fallando y necesita un trasplante de riñón de un donador viviente lo antes posible. Neil está actualmente en la lista de espera de los donadores de órganos fallecidos, sin embargo, su tiempo proyectado en la lista podría ser de 7 años o más. Hay muchos beneficios en un trasplante de un donador vivo, incluyendo promedios de sobrevivencia significativamente más altos. Dos miembros de la familia ya fueron examinados y evaluados y no fueron aprobados para donar un riñón.  

El equipo médico de Neil en el Johns Hopkins Hospital le ha aconsejado que enfoque sus esfuerzos para encontrar a un potencial donador en el grupo sanguíneo O (O+ or O-). 

La necesidad de Neil es crítica. Por favor, comparta este mensaje con la mayor cantidad posible de personas.

No hay costos médicos asociados con la donación de riñón.  

Cirugía al donador y estancia en el hospital

  • La cirugía del donador lleva aproximadamente 3 horas.
  • Los donadores están, generalmente, en el hospital por 1 a 2 días después de la cirugía.
  • En la mayoría de las circunstancias, una vez que el donador es aprobado, se puede programar la cirugía en 4 a 6 semanas, dependiendo del horario del donador.

Enlaces útiles e informativos se enlistan a continuación:

Una perspectiva de una donación de un riñón vivo

Los donadores deben especificar que ellos quieren donar a Neil Emmott e incluir su fecha de nacimiento. El anonimato del donador es garantizado. Nunca hay ninguna obligación de donar y cualquier donador potencial puede cambiar de idea en cualquier punto, por cualquier razón. Si alguien tiene preguntas específicas acerca del proceso de donación, por favor, contacte al coordinador de trasplante previo en John Hopkins al (410-614-9345). Nuevamente, se garantiza el anonimato.

Adicionalmente, la esposa de Neil, Lisa ha estado a través del proceso de donación y estará más que contenta en responder cualquier pregunta que usted tenga. Lisa puede contactarse por correo electrónico.

Por favor, comparta. Una conversación puede cambiar una vida.

Simple, directo, el enfoque de Lisa ofrece dos ventajas:

Primero, cuando alguien envía una consulta a su nombre, remueve algo de la presión que pudiera sentir un receptor acerca de decirle que no en su cara. Además, es poderoso recibir una sensibilización humana de un amigo o ser amado a nombre de alguien más. Los receptores tienen el tiempo y espacio necesario para digerir la información, discutirla con otros y responder o no. Recibir un correo directamente de usted puede que los haga sentir la presión y con menos posibilidades de considerar completamente sus opciones.

Este enfoque también alienta a los receptores a reenviar el mensaje a otras personas, quienes también reenviarán el mensaje y así sin parar. De esta manera, usted comienza una reacción en cadena que puede resultar en una donación de riñón de un amigo o amigo del amigo. He visto ocurrir esto más de una vez. Hay héroes por allí, simplemente no sabemos dónde están en momentos como este. Y vienen, frecuentemente, de los lugares más inesperados. Por lo tanto, extienda el mensaje y no se sienta decepcionado por la falta de respuesta. Desafíese usted mismo a ver cuantas respuestas “no” recibe antes de recibir el maravilloso “si”.

Paso 10: Aprenda a conocer a su donador.

Un héroe le ha ofrecido un riñón. Este gesto de amor, de donde sea que venga, es siempre asombroso. La primera cosa a hacer —a menos que haya solicitado anonimato —es conocer y hablar con él o ella, hacer caminatas juntos si usted vive en el mismo barrio y comenzar a sellar un vínculo especial que ustedes dos han creado. También permite a ustedes dos hablar de la importancia de este regalo de salvar su vida y el proceso para llevarlo a cabo.

Lo que sigue es el “trabajo” en su centro de trasplante local. Usted y su potencial donador serán evaluados de forma separada. Les harán pruebas de sangre, rayos x, una evaluación psicológica y más. Si se les considera aptos y listos para avanzar, el equipo de trasplante establecerá una fecha para la cirugía. Antes de ese día, puede que lo traten con infusiones previas al trasplante y plasmaféresis para reducir la posibilidad de rechazo.

Paso 11: Día del Trasplante.

¡Felicidades! ¡El día de cambio de vida ha llegado! El día del trasplante le llevarán en camilla a la sala de operaciones, donde un equipo de expertos —los cirujanos de trasplante, cirujanos urólogos, enfermeras altamente entrenadas, anestesiólogos —lo están esperando a usted y a su donador de riñón, lo último hecho por un equipo de expertos similar en otra sala, en el lado de la “extracción: de esta doble cirugía.

Generalmente, la cirugía se hará de forma laparoscópica —para usted y para el donador. Usted dormirá por unas horas y despertará con un nuevo riñón. Se sentirá confuso y dopado por un rato, conectado a un montón de máquinas, monitores y tubos. Los doctores y enfermeras le asistirán regularmente. Usted se sentirá como su mayor prioridad, su sola prioridad. Si el riñón ha comenzado a funcionar inmediatamente —como frecuentemente lo hacen —los doctores le informarán en cuanto su nivel de creatinina baje de forma estable a su punto de partida. Los pacientes me dicen que como en el tercer día después del trasplante, pueden sentir el bienestar que regresa en cuanto su química sanguínea se normaliza. Para muchos, les lleva lágrimas por sentirse bien por primera vez en mucho tiempo.

Regístrese para recibir el boletín informativo Sobre la supervivencia de la enfermedad renal.