Mi amiga Bonnie estaba consciente de que su esposo sufría enfermedad del riñón cuando se casó con él, pero él había tenido la condición desde la infancia y era saludable y atlético, por lo tanto, ella realmente no entendió las implicaciones de su condición. Su esposo tenía 50% de su función renal, lo cual es suficiente para que la gente viva cómodamente. No fue hasta que de repente los riñones de su esposo tuvieron una severa disminución que ella entendió que tan seria puede ser la enfermedad.

“La primera vez que tuvo una deficiencia renal”—comenta ella, “él estaba en negación total. No seguía las instrucciones del doctor. Seguía evitando las diálisis. Evitaba seguir en una lista de trasplante. Lo peor, estaba muy, pero muy enojado por el cambio de circunstancias. Después de haber estado enfermo cuando niño, pasó casi toda su vida sin permitir que esa enfermedad la definiera. Creo su propia identidad, probando que podía hacer cosas que otros decían que no podía, como miembro de equipo en el colegio y siendo un corredor de maratón”.

“Por lo tanto, pasé de tener una pareja con la que me casé, en parte, porque él era tan tranquilo que me hacía sentir calmada, a tener una pareja que siempre estaba enojada y se convirtió en una persona difícil”

A medida que Bonnie fue investigando, la deficiencia renal también afecta el cerebro. Las toxinas se concentran en la sangre, alternando la función cognitiva, así como la personalidad. Esto es además de la aflicción psicológica y emocional que los pacientes sienten frecuentemente como resultado de perder el control de sus vidas.

“Repentinamente, mi esposo comenzó a tener muchos problemas de memoria —explica Bonnie, “pero no se daba cuenta que tenía problemas de memoria. Discutía que había hecho cosas que había olvidado hacer; acusaba a otros de no decirle cosas que ya le habían dicho. Era un poco como vivir con alguien que tenía Alzheimer”.

“La lección # 1 que quiero compartir con otras parejas con enfermedad del riñón: la enfermedad del riñón afecta el funcionamiento psicológico y cognitivo del paciente. Es la enfermedad, no la persona”.

Debido a que su esposo estaba en una enojosa negación, le tocó a Bonnie manejar su cuidado de salud —someterlo a diálisis, iniciar el inscribirse para un trasplante de riñón e incluso acompañarlo a sus montones de citas médicas, sabiendo que su esposo pudiera no recordar todo lo que se le dijera, y no defenderse efectivamente.

Bonnie menciona esta lección #2: “Su pareja necesita que usted sea su defensor y portavoz”.

“La primera vez que mi esposo tuvo deficiencia renal, la dietista trató de hacerme a un lado y dar las instrucciones de la dieta a mi esposo. La dejé, porque no entendía, en ese momento, que él no iba a tener conciencia cognitiva para recordar todo lo que ella le estaba diciendo. Y tampoco iba a tener la energía de preparar sus alimentos. El cónyuge necesita estar presente en todas las citas médicas y entender lo que está pasando para que pueda hablar a nombre del paciente”.

De hecho, la defensa de Bonnie fue de salvación de vida en varias ocasiones cuando su conciencia de lo “normal” de su esposo ayudó a informar a los doctores y al personal de diálisis para que pudieran tratarlo adecuadamente.

Ella cuenta: “algunas veces, los proveedores de cuidado olvidan que, como el cónyuge o pareja, también estamos involucrados, somos parte del equipo – especialmente, si el paciente no tiene los recursos cognitivos para llevar un seguimiento de todo el curso del tratamiento”.

Cuando su esposo finalmente obtuvo un trasplante, “¡inmediatamente, volvió a ser el de antes otra vez!” —cuenta Bonnie. “Luego, entendí cuanto había afectado su cerebro la enfermedad, así como su funcionamiento físico”

Desafortunadamente, y cuando es tan frecuente con la enfermedad del riñón crónica, el respiro de la salud no fue permanente. Tres años más tarde, Bonnie notó que los pies de su esposo estaban inflamados. Él admitió que no se sentía bien. Ella dijo: estos son signos de falla renal. Necesitamos averiguar si estás rechazando el riñón”.

Efectivamente, el examen de sangre de su esposo indicó falla renal y, rápidamente, las vidas de Bonnie y de su esposo estuvieron a la deriva. Estaban de nuevo enfrentando la diálisis y la montaña rusa emocional de esperar otro trasplante de riñón. Pero Bonnie juró que esta vez ella manejaría su parte de la experiencia de forma diferente.

Hice el compromiso de sentir más empatía, retirarme cuando él fuera beligerante y también decirle calmadamente que no iba a aceptar ese tipo de comportamiento. Creo que esa es una distinción importante: ser empático con lo que su pareja está pasando, pero no aceptar la enfermedad y la frustración como una excusa para un mal comportamiento.

Lo que nos lleva a la lección #3: La importancia del cuidado propio.

“Usted oye eso todo el tiempo, pero cuando su vida está en crisis puede parecer imposible de hacer. Yo era la única que podía trabajar, cuidar a los chicos y la casa, así como ayudar a mi esposo. Eso ya era más de lo que yo podía soportar; ¿cómo podría agregar algo tan nebuloso como el cuidado propio?”

Los proveedores de cuidado, en general, tienen la tendencia de espíritus generosos y quieren ayudar. Pero es solo como ponerte tu propia máscara de oxígeno antes de ayudar a otro, si te agotas, no puedes ser de ayuda para nadie. “Yo traté de hacerlo todo”, dice Bonnie, “sin darme cuenta de la naturaleza de acumulación de estrés. Y si tu cónyuge está en estrés, tú también lo estás. Ahora, años después, todavía tengo fatiga adrenal. Me siento cansada seguido y no puedo esforzarme. Mi cuerpo no me lo permite”.

Bonnie también se dio cuenta de que había recursos a los que ella podía acudir, pero era demasiado orgullosa para pedir ayuda. “Otra gente pudo haber llevado a mis hijos a la escuela por la mañana, recogerlos por la tarde o incluso, ayudarlos con la tarea”, dice ella ahora. “Hay programas de después de la escuela para eso”.

“La gente me dice todo el tiempo, ‘no sé como haces lo que haces’” y yo generalmente digo: No me copies”.

Bonnie encontró un método inusual de cuidado propio: Fue a la universidad para obtener una maestría en consejería educacional. “fue un oasis” – comenta ella. “Fue así como salí del trauma de mi vida – concentrándome en algo más tan completamente por varias horas, varias noches a la semana”. Ella también enfatiza la importancia del apoyo espiritual, particularmente en crisis.

“Lo que me ayuda a superar todo son mis creencias” —dice ella. “Creo que todo pasa por una razón y que nuestras almas eligen nuestras jornadas y oportunidades para crecer. Yo he usado la crisis de mi familia para ser más compasiva, para ayudar a nuestros hijos acerca de la resistencia y también enseñarles como las familias se apoyan unos a otros. Esa es una gran parte de cómo lo enfrento: Lo convierto en una oportunidad de crecer”.